Kronikerpodden

I Kronikerpoddens elfte avsnitt har Helena och Sara bjudit in tre gäster som alla var med i projektet Spetspatienter: Madeleine Beermann och Kim Nilke Nordlund tidigare ordförande samt generalsekreterare för Unga Reumatiker, samt Peter Carstedt från MOD – Mer Organdonation. Anledningen är att det i år är tio år sedan Sara myntade begreppet "spetspatient" och tillsammans reflekterar de över vad som hänt sedan dess.
I samtalet lyfts hur begreppet har hjälpt personer med kronisk sjukdom att synliggöra den kunskap som utvecklas i vardagen och skapa en mer jämnbördig relation till vården. En central del är det ramverk av roller som projektet tog fram – bland annat kunskapssökare, hackare, aktivist, egenvårdare, kommunikatör, mentor och patientforskare – som gjort det lättare att förstå olika sätt att bidra. De diskuterar också utmaningar längs vägen, som finansiering och motstånd mot själva termen, samt behovet av att skilja mellan patientdelaktighet i den egna vården och delaktighet på systemnivå. Avsnittet berör även AI i vården och bristen på patientperspektiv i den utvecklingen. Samtalet avslutas med tillförsikt – fler driver nu frågorna vidare, och det finns hopp inför framtiden.

I Kronikerpodden avsnitt 12 fortsätter Helena och Sara samtalet om begreppet spetspatienter och hur patientkunskap från vardag, kropp och relationer ofta osynliggörs. Gästerna Mattias Millbro (grundare av Ung med MS) och Leonora Mujkic (Migränpodden) beskriver sina vägar från diagnos till engagemang och hur de fått många förfrågningar om patientsamverkan, men också risken att bli ett alibi, otydliga förväntningar och bristande ersättning för den tid som läggs ner. Samtalet tar upp hur begrepp som patient participation/engagement/involvement används olika och skapar förvirring, samt behovet av mer vedertagna arbetssätt för samskapande. Vi pratar tillsammans om att livskvalitet och relevanta utfallsmått ofta saknas i vård och forskning. Sara berättar mer om sitt nya forskningsprojekt om "kronisk kunskap".

I en liveinspelning av Kronikerpodden från Dagens Medicins konferens Vårdarenan samtalar programledarna Helena Conning och Sara Riggare om kronisk sjukdom som norm i vården och om behovet av att ställa om ett system byggt för akuta, övergående tillstånd. Gäster är Boubou Hallberg, sjukhusdirektör på Sahlgrenska universitetssjukhuset, och Anders Ahlsson, hälso- och sjukvårdsdirektör i Region Stockholm, som beskriver ansvar, subspecialiseringens baksidor och hur patienter riskerar att falla mellan stolarna. De lyfter exempel som datadriven diabetesvård och expertteam för sällsynta diagnoser, samt betonar trygghet genom tydligt ansvarstagande och bättre samordning. Avsnittet tar även upp hur patienters kunskap, delat ansvar och systematisk uppföljning av patientsamverkan behöver bli verklighet för att behålla förtroendet för vården.

Sara Riggare (forskare och spetspatient) och Helena Conning (kommunikatör/projektledare i vården och spetspatient) firar ett år med Kronikerpodden och reflekterar över 13 avsnitt, mätningar och projektet Kronisk Kunskap. De har också med en gäst: Helena Ehnbom, medlem i Karolinska Universitetssjukhusets Strategiska patient- och närståenderåd, som berättar om sin roll som närstående till sonen Edvin med juvenil idiopatisk artrit och om hur patient- och närståendekunskap kan användas på systemnivå. Samtalet berör behovet av struktur och infrastruktur för att omsätta råd i implementering, kommunikation kring ”kloka kliniska val”, rapporten Patientens röst om patientråd (2021), mätverktyg för delaktighet samt ”impact log”. De diskuterar Edvins egen skala från ”chill” till ”skitjobbigt”, varför MR kan vara värst, och skillnader mellan barn- och vuxenvård. Avsnittet avslutas med en plan att ta dialog om patientmedverkan och mätning med sjukhusledningen.