Kronikerpodden

11. Spetspatienter 10 år – Hur började det?

I Kronikerpoddens elfte avsnitt har Helena och Sara bjudit in tre gäster som alla var med i projektet Spetspatienter: Madeleine Beermann och Kim Nilke Nordlund tidigare ordförande samt generalsekreterare för Unga Reumatiker, samt Peter Carstedt från MOD – Mer Organdonation. Anledningen är att det i år är tio år sedan Sara myntade begreppet "spetspatient" och tillsammans reflekterar de över vad som hänt sedan dess.
I samtalet lyfts hur begreppet har hjälpt personer med kronisk sjukdom att synliggöra den kunskap som utvecklas i vardagen och skapa en mer jämnbördig relation till vården. En central del är det ramverk av roller som projektet tog fram – bland annat kunskapssökare, hackare, aktivist, egenvårdare, kommunikatör, mentor och patientforskare – som gjort det lättare att förstå olika sätt att bidra. De diskuterar också utmaningar längs vägen, som finansiering och motstånd mot själva termen, samt behovet av att skilja mellan patientdelaktighet i den egna vården och delaktighet på systemnivå. Avsnittet berör även AI i vården och bristen på patientperspektiv i den utvecklingen. Samtalet avslutas med tillförsikt – fler driver nu frågorna vidare, och det finns hopp inför framtiden.

12. Spetspatienter 10 år senare – nutid och framtiden

I Kronikerpodden avsnitt 12 fortsätter Helena och Sara samtalet om begreppet spetspatienter och hur patientkunskap från vardag, kropp och relationer ofta osynliggörs. Gästerna Mattias Millbro (grundare av Ung med MS) och Leonora Mujkic (Migränpodden) beskriver sina vägar från diagnos till engagemang och hur de fått många förfrågningar om patientsamverkan, men också risken att bli ett alibi, otydliga förväntningar och bristande ersättning för den tid som läggs ner. Samtalet tar upp hur begrepp som patient participation/engagement/involvement används olika och skapar förvirring, samt behovet av mer vedertagna arbetssätt för samskapande. Vi pratar tillsammans om att livskvalitet och relevanta utfallsmått ofta saknas i vård och forskning. Sara berättar mer om sitt nya forskningsprojekt om "kronisk kunskap".