11. Spetspatienter 10 år – Hur började det?

I Kronikerpoddens elfte avsnitt har Helena och Sara bjudit in tre gäster som alla var med i projektet Spetspatienter: Madeleine Beermann och Kim Nilke Nordlund tidigare ordförande samt generalsekreterare för Unga Reumatiker, samt Peter Carstedt från MOD – Mer Organdonation. Anledningen är att det i år är tio år sedan Sara myntade begreppet "spetspatient" och tillsammans reflekterar de över vad som hänt sedan dess.

I samtalet lyfts hur begreppet har hjälpt personer med kronisk sjukdom att synliggöra den kunskap som utvecklas i vardagen och skapa en mer jämnbördig relation till vården. En central del är det ramverk av roller som projektet tog fram – bland annat kunskapssökare, hackare, aktivist, egenvårdare, kommunikatör, mentor och patientforskare – som gjort det lättare att förstå olika sätt att bidra. De diskuterar också utmaningar längs vägen, som finansiering och motstånd mot själva termen, samt behovet av att skilja mellan patientdelaktighet i den egna vården och delaktighet på systemnivå. Avsnittet berör även AI i vården och bristen på patientperspektiv i den utvecklingen. Samtalet avslutas med tillförsikt – fler driver nu frågorna vidare, och det finns hopp inför framtiden.